他們?yōu)椤靶切堑暮⒆印贝蜷_一扇窗 讓家長(zhǎng)從“自卑”變?yōu)椤白院馈?/h1>

發(fā)布時(shí)間：2022-04-06 08:11:48

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“目前我們有1000多個(gè)自閉癥家庭進(jìn)行免費(fèi)互助，每周都會(huì)有不同的課程和活動(dòng)。”在鄭州，有這樣一群人守護(hù)著“星星的孩子”，他們教自閉癥孩子煮咖啡、烤蛋糕、做手工……成為自閉癥家庭與社會(huì)溝通的橋梁，如今已經(jīng)堅(jiān)持14年。

在這里，自閉癥孩子組樂(lè)隊(duì)、學(xué)烘焙等

4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”，孤獨(dú)癥也叫自閉癥，是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙。最新的國(guó)際流行病學(xué)調(diào)查顯示，每1000個(gè)孩子之中，就有1個(gè)以上的孩子患有孤獨(dú)癥，自閉癥患兒也常被大眾稱為“星星的孩子”。據(jù)官方數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)孤獨(dú)癥兒童數(shù)量超過(guò)200萬(wàn)。

而在鄭州，有這樣一個(gè)群體，他們堅(jiān)持14年，為孤獨(dú)癥家庭建起和社會(huì)溝通的橋梁，創(chuàng)立了鄭州市皆福特殊兒童家長(zhǎng)互助中心，并在河南的9地市組建互助組織，它的創(chuàng)始人名叫徐冰。

自閉癥孩子在這里，不僅能學(xué)習(xí)社交禮儀，更能煮咖啡、做烘焙、做手工、組樂(lè)隊(duì)、演話劇等，“我們幫扶過(guò)的自閉癥患者從幾個(gè)月到中年人都有，年齡跨度比較大，在這里每周我們都會(huì)組織不一樣的活動(dòng)，比如騎行、表演非洲鼓，也會(huì)學(xué)習(xí)社會(huì)技能，比如點(diǎn)餐、社交禮儀等，這些都是免費(fèi)的。”

據(jù)徐冰介紹，因?yàn)樵絹?lái)越多自閉癥患者加入，這個(gè)團(tuán)隊(duì)也與多家機(jī)構(gòu)進(jìn)行合作，“前幾天我們剛和孩子們一起完成了話劇演出，演出內(nèi)容就來(lái)自自閉癥家庭的故事。”目前，這家機(jī)構(gòu)也在幫助自閉癥孩子提供茶歇服務(wù)，“比如婚禮、開幕儀式，我們的孩子可以提供幫助，親手做一些咖啡和茶點(diǎn)，這是一個(gè)他們能與社會(huì)溝通的方式，也讓他們嘗試為大眾提供一些幫助，是種讓自閉癥患者打開心扉的渠道。”

為自閉癥家庭打開窗口：讓家長(zhǎng)從“自卑”變?yōu)?ldquo;自豪”

除了為自閉癥孩子提供一些活動(dòng)和幫助，徐冰更在意的是自閉癥家庭。

皆福創(chuàng)立之初，徐冰在一所高校任職，她還承擔(dān)著翻譯的任務(wù)。“近20年前，我在英國(guó)工作時(shí)第一次接觸到了自閉癥家庭，有些家長(zhǎng)戴著墨鏡不敢和人正視，也有一些每天喝得醉醺醺地度日，隨著接觸的這類家庭越來(lái)越多，我發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭中家長(zhǎng)的心理問(wèn)題十分嚴(yán)重，回國(guó)后我開始了解國(guó)內(nèi)自閉癥群體，發(fā)現(xiàn)很少有人關(guān)注他們，所以我回到國(guó)內(nèi)創(chuàng)辦了這家機(jī)構(gòu)，希望能讓自閉癥患者家長(zhǎng)有個(gè)互助的窗口。”徐冰說(shuō)。

2008年，徐冰辭掉了高校教師工作，開始創(chuàng)辦公益組織，徐冰說(shuō)：“其實(shí)，自閉癥家庭的家長(zhǎng)多多少少都會(huì)有抑郁癥，他們?cè)诤⒆哟_診為自閉癥時(shí)，往往會(huì)焦慮和自卑。我接觸到的一位家長(zhǎng)，在孩子5歲之前甚至沒有讓孩子下過(guò)樓，親戚們也都不知道孩子患病的情況。”

每周除了為自閉癥孩子安排活動(dòng)，徐冰也會(huì)組織自閉癥家長(zhǎng)互助會(huì)，家長(zhǎng)們?cè)谝黄鹩懻搶W(xué)習(xí)、康復(fù)治療的經(jīng)驗(yàn)，這不僅是幫助孩子，更能撫慰家長(zhǎng)的心。

經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的互助，很多家長(zhǎng)能夠正視自己的問(wèn)題，徐冰介紹道：“我?guī)椭^(guò)一位家長(zhǎng)，她在孩子確診時(shí)曾無(wú)法接受，后來(lái)經(jīng)過(guò)家長(zhǎng)們一起談心，她在孩子九年義務(wù)教育期間每天陪讀，給予孩子保護(hù)和幫助，也讓那所學(xué)校的孩子和老師更加了解和接納自閉癥群體，這是個(gè)相互的過(guò)程。”

徐冰說(shuō)：“家長(zhǎng)們看到孩子從不愿意與人交流到成長(zhǎng)為能夠與他們交流想法，從不愿意正視他人到愿意上舞臺(tái)、組樂(lè)隊(duì)、演話劇，對(duì)他們來(lái)說(shuō)，那一刻是最自豪的時(shí)候。”

不要用異樣的眼光對(duì)待他們和其他人沒什么不同

如今，在社會(huì)各界的努力下，自閉癥群體受到的關(guān)注越來(lái)越多，鄭州目前也有為自閉癥群體開辦的蛋糕坊、天使餐廳等，為他們提供就業(yè)。

徐冰希望大家能夠更加接納這個(gè)群體，“許多人在接觸到自閉癥群體時(shí)或許會(huì)有些陌生，但是我希望大眾不要用異樣的眼光對(duì)待他們，其實(shí)他們和普通人并沒有很大的不同，在自閉癥患者愿意走出家門的時(shí)候，大家也能熱情地?fù)肀麄儭?rdquo;

一位家中有7歲自閉癥女兒的父親告訴頂端新聞?dòng)浾撸?ldquo;從前孩子不愿意與別人對(duì)視，不愛出門，是各種各樣的活動(dòng)讓她開始喜歡上外界，當(dāng)她開始與除了家人、老師之外的人交流時(shí)，那一刻我哭了，或許在別人看來(lái)沒什么不同，但對(duì)于我來(lái)說(shuō)是她為自己的世界開了一扇‘窗’。”

除了教自閉癥孩子擁抱社會(huì)，徐冰的機(jī)構(gòu)也與多家企業(yè)達(dá)成合作，她說(shuō)：“在機(jī)構(gòu)里，孩子們有機(jī)會(huì)到洗車行、餐廳工作，鍛煉他們的社會(huì)技能。”徐冰的機(jī)構(gòu)里，有一位30歲的自閉癥患者，她已經(jīng)在這里就業(yè)近10年，擦桌子、打掃衛(wèi)生等她都做得十分用心，“她最擅長(zhǎng)的就是畫畫，我們將她和很多自閉癥孩子的畫作做成了文創(chuàng)產(chǎn)品，進(jìn)行公益售賣。”

聊起平時(shí)的愛好，一位17歲的自閉癥孩子說(shuō)：“我最喜歡的是看書和茶歇活動(dòng)。”開展活動(dòng)時(shí)，他們或許不會(huì)與你正視，但會(huì)提供熱情的幫助，那是一種社會(huì)認(rèn)同感。

電影《海洋天堂》里的一篇影評(píng)曾說(shuō)道：“生活總給我們無(wú)盡的磨難和苦楚，有些孩子或許連呻吟都無(wú)法表達(dá)，但父母和社會(huì)給予愛的海洋，就是天堂。”(頂端新聞?dòng)浾邨顣藻茉L者供圖)

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善行中原，我們一起守護(hù)“星星的孩子”

從2021年冬天開始，到2022年的春意漸暖，頂端新聞·河南商報(bào)再次聯(lián)合豫發(fā)·錦榮公益社、錦榮國(guó)際輕紡城推出“為愛圓夢(mèng)行”系列報(bào)道，愛心公益的腳步從未停歇。

鄭州這些“星星的孩子”和家長(zhǎng)，正通過(guò)不懈的努力擁抱美好生活。

如果您愿意幫助他們，或者有意購(gòu)買一些孩子們用心做出來(lái)的文創(chuàng)產(chǎn)品，可與記者聯(lián)系：15036090669。

標(biāo)簽： 星星的孩子 打開一扇窗 自閉癥家庭 免費(fèi)互助

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